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    Lupo racconta la SMA, per capire chi vive la malattia

     
    L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), è una malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e interessa oggi in Italia circa 960 persone, la maggior parte hanno un’età inferiore ai 16 anni. “Lupo racconta la SMA” nasce per rappresentare e raccontare gli stati d’animo, le sfide e gli obiettivi di chi vive da vicino la SMA.

    Sono 12 le storie affidate ai personaggi delle favole che appassionano tutti i bambini, come il lupo, il gufo, la lepre e il corvo, racconti che metaforicamente affrontano un mondo difficile e gli eroi che lo abitano: bambini, ragazzi, genitori che ogni giorno si confrontano con una malattia invalidante – caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva – e che ha un forte impatto, anche emotivo e psicologico, oltre che sui pazienti, anche sulle famiglie. Un modo per descrivere e far conoscere sensazioni e stati d’animo non semplici da vivere, ma nemmeno, alle volte, da raccontare.

    Nasce così “Lupo racconta la SMA”, volume di favole scritto da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA Onlus, illustrato da Samuele Gaudio, con progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dell’Istituto Europeo di Design. Il volume è infatti frutto di un progetto speciale condotto tra marzo e maggio 2019 proprio con IED Milano.

    Jacopo Casiraghi (autore delle favole)

    Questo libro descrive attraverso parole e immagini la SMA, affinché i lettori grandi e piccini possano riconoscersi nelle storie e nei protagonisti. Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia. Sono però anche favole terapeutiche perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili, valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che da esse possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare”.

    Alberto Fontana (Presidente dei Centri Clinici NeMO e autore della premessa)

    Penso che questo libro sia davvero prezioso per svariate ragioni. Innanzitutto la fiaba rappresenta di per sé qualcosa di bello, ed è straordinario vedere come, attraverso l’immaginazione dell’autore, vengano dipinte situazioni ed emozioni reali, che lui ha vissuto da un punto di vista professionale e sulle quali si è interrogato per raccontarle in modo del tutto originale a grandi e bambini. Ciò che mi colpisce, inoltre, è quel labile confine tra sogno e realtà che le fiabe rappresentano, e che la comunità delle persone affette da SMA ha vissuto nel momento in cui è diventato clinicamente possibile gestire la malattia. Un momento in cui tutti noi ci siamo scontrati con un sogno che, divenuto realtà, ha reso la realtà più bella del sogno stesso. Assaporare questa nuova esperienza è di sicuro la cosa più bella che possiamo portarci a casa dal fantastico viaggio che l’autore ci propone”.

    Giuseppe Banfi (Amministratore Delegato Biogen Italia)

    “Siamo particolarmente orgogliosi di aver supportato la realizzazione di ‘Lupo racconta la SMA’Un progetto che sintetizza perfettamente il nostro impegno e la nostra volontà di sostenere le persone che convivono con l’Atrofia Muscolare Spinale al di là delle terapie che rendiamo disponibili. Non vogliamo soltanto supportare le famiglie che ogni giorno si confrontano con una realtà difficile da affrontare, ma vogliamo dare loro voce facendo conoscere la SMA a un pubblico vasto. Siamo fermamente convinti che questo libro, attraverso le sue favole, in cui parole e immagini si fondono perfettamente, ci aiuterà in questo intento”. 

    Il libro e le storie in esso contenute hanno ricevuto il pieno sostegno ed il patrocinio, oltre che della comunità SMA, anche dei principali attori coinvolti: Famiglie SMA, l’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI), la Società Italiana di Neurologia (SIN), l’Associzione Italiana di Miologia (AIM), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP).

    Daniela Lauro (Presidente di Famiglie SMA)

    Come Associazione ci sentiamo assolutamente rappresentati dal modello narrativo proposto da questo libro, perché propone un approccio a colori anche nell’affrontare tematiche e riflessioni estremamente delicate, per le quali spesso i colori sono difficili da vedereInoltre, crediamo fermamente che raccontare i risvolti della malattia attraverso lo strumento della metafora possa permettere, anche a chi non fa parte di questo mondo, di avvicinarsi e conoscerlo un po’ di più, portando con sé anche dei messaggi universalmente importanti, come quello dell’inclusione e della comprensione verso ciò che è, apparentemente, diverso da noi”.

    Marco Rasconi (Presidente nazionale Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM)

    Ogni bambino, a un certo punto della vita, si pone delle domande. E i bambini con SMA, di domande, ne hanno parecchie. Il racconto metaforico permette al bambino di fare suo il racconto stesso e il messaggio che porta con sé. La favola offre un punto di vista “diverso” della diversità che racconta ed è uno strumento prezioso perché i bambini fanno una cosa molto bella: accolgono il racconto e lo rendono parte della realtà che stanno imparando. Se raccontiamo loro che le diversità e le difficoltà fanno parte del mondo, impediamo che si erga un muro di diffidenza nei confronti degli altri, ma anche nei confronti di sé stessi”.

    Maria Letizia Solinas (Presidente di ASAMSI)

    Come associazione abbiamo voluto supportare il progetto con grande passione, perché riteniamo importante, e lo dico anche da mamma, che della malattia si parli anche tramite metafore e illustrazioni, pur senza dimenticare le difficoltà e le sfide che la SMA porta con sé e che le favole, a ben vedere, dipingono molto bene. Lo strumento della favola è estremamente prezioso per proporre riflessioni importanti e profonde, ma con un tocco di colore, che genera anche speranza ed emozioni positive”.

    Nello sviluppo del progetto, fondamentale è stata la collaborazione con IED Milano: la forza delle illustrazioni e del progetto grafico hanno infatti dato ulteriore potenza al racconto.

    Rossella Bertolazzi (Direttore della Scuola di Arti Visive IED Milano)

    “Oggi più che mai è importantissimo che i linguaggi visivi siano usati per creare consapevolezza e coscienza civile. Non è la prima volta che con i corsi di Illustrazione e Animazione e Graphic Design IED si affrontano tematiche di carattere sociale e campagne di sensibilizzazione. Del resto il linguaggio delle immagini è il più antico e da sempre il più intuitivo e immediato, dotato di una delicatezza in grado di arrivare dritta all’obiettivo”.

    L’Atrofia Muscolare Spinale

    Se il supporto psicologico – anche attraverso la narrazione – è fondamentale nella gestione della malattia, la scienza lavora senza sosta per raggiungere importanti traguardi scientifici e offrire nuove opzioni terapeutiche alle persone che devono convivere con una malattia che ha un’importante incidenza infantile. Nel nostro Paese si calcola che ogni anno possano nascere un totale di 60/70 bambini malati di SMA di cui circa il 50% con la forma grave.

    Valeria Sansone, (Dir. Clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e Neurologo, Prof. Associato di Neurologia presso l’Università degli Studi di Milano)

    L’atrofia muscolare spinale è una patologia rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, che causa debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva. Si tratta di una patologia che, nella forma più grave, viene solitamente diagnosticata entro i primi sei mesi di vita del bambino, che avrà bisogno di assistenza anche per il raggiungimento delle tappe motorie fondamentali, come tener dritta la testa e stare seduto. Si tratta, vista la sintomatologia e l’età di insorgenza, di una patologia dal forte impatto, anche emotivo, sull’intero sistema familiare. Per questo, alla luce dei recenti avanzamenti clinici, la diagnosi tempestiva e precoce assume un’importanza fondamentale per gli esiti terapeutici. Sarebbe auspicabile una diagnosi in fase presintomatica, grazie a programmi di New Born Screening, come quello che presto sarà disponibile come pilota nelle regioni Lazio e Toscana”.

    Il libro si può scaricare gratuitamente da questo link